ingen forstår... - Multippel sklerose-forum - Det sosiale liv med MS

MS-portalen - stedet for deg med MS.

ingen forstår...

Innlegg
Innlegg Forfatter
 

01 - 23.09.2009, 18:33

Har et lite problem med venner som ikke forstår...å andre som ikke forstår. Jeg har ingen synlige symptom på ms, sliter mest me d kognitive. Trøtthet, dårlig hukommelse, å enutmattelse helt utenom d vanlige :( Noen flere som har d slik?
Det som er vanskelig er at jeg ofte hører, ’men du er jo ikke syk’ Kjenner jeg blir litt irritert.. Jeg har sagt fra om at jeg sliter med utmattelse osv.

Noen av mine venner virker som de ikke vil forstå... Da er d snakk om en venn jeg har hatt i over 10år.. Den vennen blir bare sur for at jeg ikke vil være me på ting osv.. Noen som kjenner seg igjen?

Hvordan opplever dere som eventuelt har d sånn dette? Hva jør dere me det?

m88

 

02 - 24.09.2009, 19:54

Hei m88 :-)
Ja gjett om jeg kjenner meg igjen!!
Det er ikke lett når det ikke synes på utsiden. Hadde vært lettere om vi satt i rullestol, eller gikk med krykker.
Problemet er jo at det er svært få som vet noe som helst om sykdommen, de fleste forventer fysiske skavanker.
Og om venner/bekjente ikke er intressert i å sette seg inn i hva det egentlig dreier seg om, så blir det problematisk.

Jeg opplevde å miste ei god (trodde jeg) venninne kort tid etter at jeg ble syk. Hun klarte ikke forholde seg til at jeg, ifølge henne, ble så forandret.
Da skal jeg love deg at jeg fikk en skikkelig nedtur, det var utrolig vondt.

Kanskje du skal prøve å få vennene til å feks lese et hefte om kognetive problemer? Fikk ett nytt hefte nå sist gang jeg var hos nevrologen som egentlig var veldig forklarende.
Og vil ikke venner prøve å forstå, ja så får det bare være, da er de kanskje ikke så gode venner.

Men du er jo heldig da som har en kjæreste som også har ms, så dere kan støtte hverandre.

Ha det riktig bra, vær flink til å si ifra når du ikke orker:-)
Klem Hillevie ",)

Hillevie

 

03 - 25.09.2009, 07:21

Dette var trist å høre. Jeg er så heldig at jeg har gode venner som støtter meg og forstår det alvorlige med MS, men samtidige er postive overfor meg.
Dette er så nytt for meg.. Men hvilke deler av det kognitive er det dere sliter med? Jeg STRØK Pasat testen i går, så kanskje jeg sliter mer enn hva jeg hadde trodd..... ???
Håper alle hvertfall nå, har gode venner og familie rundt seg, som forstår at hvordan man ser ut, ikke er hvordan man føler seg :o)

LilleMy

 

04 - 25.09.2009, 08:25

Hei lilleMy :-)
Først må jeg spørre, hva i all verden er pasat-testen?? Det var nytt for meg :-?
Men altså når det gjelder mine kognitive problemer så kan jeg nevne : Konsentrasjonsvansker, som feks orientere seg i forretninger, følge med på samtaler som foregår i grupper (lettere en og en). Kan ha problemer med å lære nye ting.
Glemmer lett hva jeg skal si, ord blir borte/kommer ikke på ordet.
Oppfatte hva som faktisk blir sagt, trenger lengre tid.
Problemer med å utføre enkle oppgaver som feks legge puslespill.
Må skrive ned ting jeg kommer på som er viktig for meg å si videre til andre, ellers så "flyr" det ut av hodet.

Kunne sikkert ha nevnt flere ting, men kommer ikke på mere (hi, hi)
Det ser ikke videre bra ut når jeg ser det svart på hvitt, men jeg får være glad ikke alt er på en gang.
Kan egentlig oppsummere med at det blir kaos i toppen, litt sånn "alzheimer light". Og når ikke dette synes for andre,og vi er flinke til å kamuflere, så er det klart det blir vanskelig for andre å skjønne. Vi vil jo helst ikke virke dumme.
Trøtthet forsterker kognitive plager.

Men ta det med ro lilleMy, ikke alle opplever dette, det kommer helt an på hvor i hjernen du ha plack.

Ønsker dere alle her på portalen en riktig god helg

Klem Hillevie ",)
ps jeg er ikke så "dum" som det kan høres ut :-))))

Hillevie

 

05 - 25.09.2009, 10:06

hehe... til tider tror jeg det sitter MYE plack OVERLALT i hodet...Hehe..

PASAT - testen var en mann på en kasett ( ja faktisk ) som leste opp noen tall. Så skulle jeg legge de sammen, og hele tiden huske det siste tallet ha sa..
Altså; han sier 3 og 6. Da må jeg svare 9, og huske på 6, for det skal du legge sammen med neste tall han sier.. osv.. Hjelp!!!!
Det gikk altså ikke så bra, og jeg og MS sykepleieren lo godt da det kom frem at jeg jobber med tall / regnskap / økonomi.. hehe... Jaja pytt sann ;o)

LilleMy

 

06 - 25.09.2009, 17:28

takk fro svar :) jeg har jo noen vennersom forstår, så er ikke bare plaget med det.. men som du sa hillevie, den jeg trodde var min beste venn har ikke prøvd i d hele tatt å forstå virker d som :( menmen,,,jeg bare lar være å bry meg om det, å setter heller pris på de som faktisk forstår det å respekterer det :)

Mine kognitive plager er litt forskjellig å varierer, det er som du sier, det er heldigvis ikke alt som kommer på en gang :) hos meg er det konsentrasjon, hukommelse å tretthet som er det verste... merker også at når jeg skriver kan d bli at jeg bytter om på bokstaver..merkelig men.. å jeg er trøtt konstant! gjesping er en stor del av hverdagen for å si d sånn :P er ikke alltid like greit... menmen...

m88

 

07 - 25.09.2009, 22:20

Kjenner meg veldig igjen her. Kan plutselig sitte å se på et ord. Er det slik det skal se ut? Det ser liksom så ukjent ut. Leiter masse etter ord, og så kan de "sitte fast" Det er som om noe henger seg opp.
Husken er det verste, nesten. Føler som om det er noe jeg hele tiden skal huske, men kommer ikke på d.. Virker som det er kribling i hodet som uroer der oppe. Høres helt gal ut...
Fryyktelig trøtt. Ikke sovetrett men trett!
Men er det vanlig å verke i ledda, fingrene, albueleddet, skulderleddet? Har gått med dette i flere uker nå, i tillegg til at det stikker under beina når jeg stiger ned, spesiellt om morgenen.

evaak

 

08 - 26.09.2009, 00:06

Føle me deg elskling:)

Be4You

Besøksteller

Registrerte medlemmer: 783

Påloggede brukere nå: 15

Foruminnlegg: 2276

Pålogging til møtested

Verktøy

Månedlig avstemning

Hvilken kilde er viktigst for deg for å få informasjon om MS?

» Vis resultater